salut
“Símptomes? No sé ni per on començar”
La Geno Velasco té més de 100 seqüeles, físiques i cognitives, de la infecció de covid del març del 2020
Quan pot, l’Anna Romero intenta fer coses, tot i trobar-se malament, per “no enterrar-se en vida”
Molts malalts s’aïllen perquè no es troben bé però també perquè senten que la societat no els entén
El col·lectiu agraeix les investigacions que hi ha en marxa per millorar la seva qualitat de vida
“Tinc tants símptomes, més de cent, que no sé ni per on començar, i a vegades ni tan sols els puc enumerar perquè no em concentro o no em surten les paraules o no me’n recordo que els havia apuntat en un paper per no oblidar-me’n cap quan vaig al metge; però, en tot cas, el més fàcil seria dir què no tinc.” Així contesta la Geno Velasco, de 49 anys, a la pregunta de com es troba. “No m’he d’adaptar a com estic cada dia sinó cada hora, perquè no és que no pugui calcular si tindré prou forces per sortir, sinó que a la tarda no sé si podré sopar a casa o m’hauré d’estirar al sofà sense menjar, una estona o potser dies sencers.” Malalta de covid persistent des del març del 2020, entre molts altres problemes que la limiten totalment, té dèficits cognitius importants –“Hi ha dies que no sé encendre la vitroceràmica i em perdo cada dos per tres”–, està sempre esgotada, s’ofega, no controla els esfínters, ha perdut la sensibilitat a la part esquerra del cos, camina de costat i de vegades fins al punt de caure, té diarrees constants, intolerància alimentària i també al fred i a la calor, debilitat a les extremitats, taquicàrdies... “Et passen coses molt estranyes... Jo, des que em vaig infectar de coronavirus, tinc la llengua més grossa, no m’hi cap a la boca, se’m fan llagues i m’ennuego, i he perdut molta oïda, però sento xiulets les vint-i-quatre hores i també tinc hiperacúsia, que vol dir que hi ha sons que els sento més forts del que seria normal i em fan mal. Pot semblar una ximpleria, però una cosa tan simple com anar a comprar al supermercat és un autèntic calvari.”
Com molts altres malalts de covid persistent, la Geno és molt crítica amb l’acompanyament rebut del sistema. “Fins a 16 metges m’han receptat ansiolítics. De fet, obres la boca i ja te’ls donen, quan és evident que tinc depressió però no a causa de la meva situació: estic deprimida perquè des que em vaig infectar de coronavirus, fa quatre anys, no tinc vida.” Posa un exemple molt gràfic d’un cardiòleg de renom, “un dels més reputats d’Espanya”, que –pagat de la seva butxaca– li va dir que el mal que tenia al tòrax devia ser muscular “perquè tenia els pits grossos”. “Després em van fer proves específiques a can Ruti i van veure que tenia líquid al pericardi i una angina microvascular, però el prestigiós cardiòleg ho va atribuir als meus pits perquè la prova que havia fet sortia normal, cosa que passa molt amb la covid persistent, i un professional com ell ho hauria de saber, per això quan vaig sortir de la consulta em vaig posar a plorar, de pura impotència.” Malauradament, és una frustració que coneix prou bé: “Hauria d’haver gravat totes les barbaritats que m’han arribat a dir els metges”, diu. La Geno fa molts anys que té fibromiàlgia, és per això que des de jove sap el que és lluitar perquè es reconeguin mals que no es poden quantificar, com l’esgotament extrem i malalties feminitzades que a l’hora d’investigar, reconèixer i tractar topen amb un important biaix de gènere. “Amb la covid persistent tot plegat és encara més accentuat”, assegura.
La Geno també constata que, tot i que en el millor dels casos, com li passa a ella, es tingui una bona xarxa, és una malaltia molt incompresa socialment. “La gent et veu bé perquè els pocs dies que surts intentes que no se’t noti que estàs fatal, i quan t’expliquen els seus mals penses que són molt lícits perquè són els seus i els afecten, però és que a tu et fan mal fins i tot les pestanyes.” “La societat no t’entén: com ho ha de fer si ni t’entenen els metges? I et vas aïllant”, admet. Això és difícil d’acceptar, però la Geno ha viscut una cosa pitjor: que li passi a un fill. Amb 15 anys, la seva filla es va intentar suïcidar perquè va passar de ser una noia molt activa –feia competicions de ball i assajava tres cops a la setmana–, desperta i molt intel·ligent a no poder-se aixecar del sofà i no entendre res a classe: “Era com si li parlessin en xinès.” També a causa de la covid persistent, malaltia minoritària entre nens i adolescents i, per això mateix, encara més invisibilitzada.
Tant la Geno com la seva filla estaven diagnosticades d’altes capacitats, de manera que noten encara més el gir de 180 graus que ha fet, a nivell cognitiu, la seva vida. “Perquè em costa i pels intensos mals de cap que tinc, porto quatre anys sense poder llegir ni un llibre, quan abans els devorava perquè sempre necessito saber, aprendre i fer coses…” Fa quatre anys que, com tantes altres coses que han canviat, no pot saciar aquesta fam de coneixement.
La seva filla encara arrossega molt patiment i moltes limitacions físiques. Sobre el tabú del suïcidi, la Geno admet que molts pacients greus hi pensen, “com a acte no de covardia, sinó d’alliberament”. Confia en la ciència i en el que pugui fer pels malalts de covid persistent la recerca, però deixa clar que el que intenta és pensar en el dia a dia, sense plantejar-se molt el futur, per no ensorrar-se encara més. I exigeix a l’administració que sensibilitzi la societat i no els oblidi i als professionals sanitaris que, a més de ser més empàtics, “llegeixin més literatura mèdica i mostrin més interès pel tema”. “És ciència, no ens ho inventem.”
Eines per al dia a dia
La Diana Martín és psicòloga i és la referent de benestar emocional del CAP Bufalà-Canyet de Badalona. Dins del pioner programa que té en marxa aquest centre sanitari per atendre els malalts de covid persistent de manera integral, Martín condueix uns tallers on els pacients no només fan catarsi sinó que, setmanalment, reben eines per portar millor el seu dia a dia. “La incertesa de no saber si tornaran a ser els mateixos és molt difícil de gestionar, i el primer que intentem fer és trencar el bucle. Molts donen voltes a la idea que hi haurien d’arribar, que haurien de ser capaços de fer allò que feien abans.” A més de tractar aspectes com l’autoestima, el dolor, com gestionar les emocions, la importància de l’alimentació o l’impacte laboral (altres professionals, com ara una treballadora social, participen quan cal en el taller), s’ensenya als malalts des d’exercicis de rehabilitació fins a tècniques de compensació, com ara fer servir notes adhesives repartides per la casa si volen estar segurs que no s’obliden d’alguna cosa o apuntar-s’ho absolutament tot a l’agenda.
“No retinc la informació. De fet, podria veure la mateixa sèrie cada mes perquè no recordo haver-la vist. Però és que, a més, molts cops la ment em queda en blanc durant molta estona, simplement no hi soc”, explica un dels participants en el taller –l’únic home– el dia que parlen dels problemes cognitius. “A mi m’encantava pintar mandales, en feia un darrere l’altre, però ara no puc triar ni el primer color: trigo moltíssima estona i, quan ho he aconseguit, el cap em pesa tant que he de plegar”, és l’explicació d’una altra malalta. La Dina, al seu costat, assenteix. Ella no es veu capaç de cuinar, s’ha arribat a adormir, dreta, davant els fogons. Li fa por cremar-se o, una cosa pitjor, provocar un accident. “Tenir la consciència de fins a on es pot arribar no és poca cosa”, els diu la terapeuta. Al seu costat, la metgessa de família Asun Wilke, experta en covid persistent, hi fica cullerada: “Entenc que una cosa és l’adaptació que pugueu fer a casa, on tothom es busca la vida, i l’altra al lloc de treball, perquè les feines són molt rígides. És un tema que us deu preocupar.” Tothom diu que hi està d’acord o fa cara d’estar-hi. “Jo treballava en una bugaderia, no parava cap segon, pim-pam amb màquines i roba amunt i avall, però és que ara no puc ni programar una rentadora”, explica una de les participants.
No saber ni vestir-se
Com expliquen la doctora Wilke i la psicòloga Diana Martín, la boira mental que afecta molts malalts fa que no puguin desenvolupar activitats quotidianes, de les més sofisticades a les més senzilles. De fet, una de les coses en què tenen problemes és en els automatismes, allò que la majoria de la gent fa sense pensar, de manera que poden tenir dificultats per vestir-se perquè pretenen posar-se les sabates abans que els mitjons o no poden entrar a casa seva perquè es queden bloquejats o intenten obrir la porta abans de posar la clau al pany. “Aparentment sembla que puguin treballar, però com poden fer-ho si no saben si seran capaços d’engegar l’ordinador?”, reflexionen.
Espais com el taller psicoeducatiu del CAP de Badalona, explica la Dina, que ha vingut des del Masnou, no només són un bon lloc per compartir experiències i símptomes i donar o rebre consells i eines –per part dels professionals o dels mateixos malalts– sinó un “lloc per socialitzar”. Com admet aquesta dona de 50 anys a qui la vida li va canviar el maig del 2022, la vida social de molts malalts està reduïda a la mínima expressió i molts fan xarxa entre la gent que millor els pot entendre: altres malalts.
“Va ser fa un any, el dilluns abans de Setmana Santa, ho recordaré sempre.” Aquest és el dia que, després de tres canvis de metge de capçalera en quatre anys perquè cap d’ells l’entenia ni la intentava entendre, la doctora que ara té l’Anna Romero la va escoltar detingudament i, quan ella va acabar d’explicar tot el que li passava i com l’havien atès fins llavors, li va demanar disculpes en nom de tot el col·lectiu mèdic. “Has estat maltractada per la sanitat d’aquest país, et demano disculpes”, li va dir. Fins en aquell moment, tothom havia tractat la seva malaltia com un trastorn d’ansietat. “El psiquiatre em va arribar a dir que m’oblidés de la covid persistent, que tot el que tenia, des del mal de cap i el de panxa fins als continus oblits, me’ls curarien els antidepressius. Va ser com una pel·lícula de terror, em vaig sentir totalment abandonada.” Entre molts altres símptomes, l’Anna té febre cada dia, cefalees, esgarrifances, taquicàrdia, pressió al pit, problemes de veu, la tensió molt baixa i constants trastorns digestius. “Tinc la panxa fatal, a vegades he d’estar tres dies sense menjar; quan ho dic als meus pares s’espanten, però és que per a mi ja és normal, és el meu dia a dia.”
L’Anna té 39 anys i intenta “trobar l’equilibri per sobreviure”, el que per a ella passa per forçar-se quan veu que té una mica de marge. “Em puc permetre el luxe d’anar a un concert, però això em passarà factura, ho tinc clar i ho accepto. Jo he estat en un concert amb 160 pulsacions pensant que em desmaiava, però m’anava repetint que d’això no em moriria, perquè, si no, m’enterraré en vida.” A l’Anna l’ha salvat la seva gossa. La va adoptar quan era un cadell i estimar-la i cuidar-la l’obliga a treure-la a passejar cada dia, i amb això muscularment no ha “perdut tant” i en l’aspecte mental té petits moments de pau. Intenta fer-ho vora el mar, i això fa que hi hagi qui no entengui que es troba malament. “A vegades he tret la Nala ofegant-me o amb molt de mal muscular, però la gent aparentment em veu sana i això genera recels”, explica. Admet que el dolor i la intensa fatiga a vegades la fan estar de mal humor, però, un cop més, s’obliga a tirar endavant. “No puc fer plans perquè no sé mai com estaré, però intento dir que sí a la gent, i si cal ja ho anul·laré. La covid persistent és una malaltia molt limitant i et treu mitja vida, però sempre que puc intento somriure.”
L’Anna està especialment preocupada pel seu futur laboral. És mestra i, tot i que quan ha treballat a l’escola li han adaptat tant com han pogut el seu lloc de feina, s’ha sentit “una càrrega”. “Em feien vigilar patis, però si hi havia un conflicte tots sabíem que no es podia comptar amb mi. Em vaig treure les oposicions just abans d’infectar-me de coronavirus i tinc autèntica vocació, el problema és que no em vull passar la vida sense fer res però tampoc puc estar amb nens perquè m’esgoto i em costa fer dues coses alhora, com ara dividir i parlar amb els alumnes, perquè tinc problemes de concentració”, reflexiona. De moment, des del maig de l’any passat, està de baixa.
Com molts altres malalts, l’Anna ha pogut accedir a teràpies finançades, com una rehabilitació cognitiva de tres mesos a l’hospital de Terrassa, un psicòleg unes hores al mes o un estudi que es va fer a Caldes de Montbui amb banys termals, però s’ha de pagar moltes coses de la seva butxaca. “Gràcies a la meva fisioterapeuta, tinc més veu tot i tenir-la encara ronca malgrat que no fumo.” També segueix fent banys termals, ara pagant-los ella, i fa acupuntura. “Podria fer més coses, però no me les puc permetre”, lamenta. També participa en tots els estudis clínics que pot. És conscient que els malalts són “conillets d’Índies”, però agraeix als professionals que impulsen aquestes investigacions que escoltin el col·lectiu i intentin millorar la seva qualitat de vida. “Estudieu-nos tant com pugueu!”, implora.
